有这样一群人，他们格外的脆弱，不能摔、不能碰、处处要留心，哪怕是轻微的受伤也会血流不止，他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。每年4月17日是“世界血友病日”，旨在呼吁大家正确认识“玻璃人”，关爱“玻璃人”。

血友病早期曾肆虐欧洲王室，亦被称为“王室病”，是一种先天性且终生性疾病，也是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，主要临床表现为反复发生的异常出血，以关节和肌肉出血最常见。血友病是世界卫生组织公认最折磨人的疾病，它所带来的疼痛感相当于女性分娩之痛。令人沉痛的是，血友病患者从脐带剪断到长大，会经历无数次病痛折磨，随着年龄的增长，很多患者没有得到很好的治疗而造成关节损伤，甚至残疾和瘫痪，直接影响生活质量，且血友病患者的心理也是千疮百孔。据估计，我国血友病患者人数现已超过10万，该病好发于男性，女性较为罕见，目前可通过致病基因鉴定明确，从而阻断该病的遗传。

血友病发病越早预后越差，而血友病死亡的主要原因是意外损伤。其中颅内出血是最常见的致死原因之一，所以血友病合理正确的治疗非常的重要。

1. 预防出血：自幼养成安静生活习惯，以减少和避免外伤出血，尽可能避免肌内注射，如因患外科疾病需手术治疗，应注意在术前、术中及术后合理补充所缺乏的凝血因子。

2. 局部止血：急性出血时执行“RICE原则”【休息(rest)、冷敷(ice)、压迫(compression)、抬高(elevation)】，在没有因子替代的情况下也可部分缓解关节、肌肉出血。对表面创伤、鼻或口腔出血可局部压迫止血，或用纤维蛋白泡沫、明胶海绵蘸组织凝血活酶或凝血酶敷于伤口处。早期关节出血者宜卧床休息，并用夹板固定肢体，放于功能位置；或局部冷敷，并用弹力绷带缠扎。关节出血停止、肿痛消失时，可作适当体疗，以防止关节畸形，严重关节畸形可用手术矫形治疗。

3. 替代疗法：是最有效的止血和预防出血的措施。

4. 预防治疗：是有规律地预防性输注患者缺乏的凝血因子，保证血浆中的因子Ⅷ和因子Ⅸ长期维持在一定水平，从而减少反复出血，保障患者的生活质量和健康成长。

那么，血友病患者如何居家护理呢？

首先，生活护理：避免创伤，避免从事易受伤的工作和劳动，注意防护，为血友病患者提供安全的生活环境，牙刷用软毛刷，避免牙龈出血，学会出血的急救处理方法；饮食应以高蛋白质、高维生素C和少渣易消化的食物为主，如蛋黄、肝脏、菜花、绿叶蔬菜等，这对增强体质，防止出血有益。避免食用一些粗纤维以及有刺坚硬的食物，以免发生胃肠道出血。

其次，心理护理：血友病患者因长期受病痛折磨，易产生消极、悲观的情绪，家属因高额的治疗费承担了巨大压力，因此应对血友病家庭给予力所能及的关爱，切忌歧视、怠慢。家属在生活中需要耐心地倾听，让血友病患者充分表达自己的感情，并表示理解，树立战胜疾病的信心。

最后，运动锻炼：避免剧烈运动。无出血的情况下可适当运动，有利于增强免疫力，减少疾病复发；有活动性出血时要限制活动，以免加重出血；对关节出血者应卧床，肢体处于功能位置，限制运动，可局部冷敷等，关节出血停止、肿痛消失后再做适当运动，以免造成畸形和僵硬。

此外，医生建议血友病患者可前往医院进行遗传咨询，严格婚前检查，加强产前诊断，减少下一代血友病的发生。定期复查，遵医嘱用药，一旦出现异常立即前往医院治疗。